Au Parlement bruxellois, la question de l’autisme est un sujet qui a déjà été abordé à plusieurs reprises. La députée bruxelloise des Engagés Sofia Bennani lance un appel urgent aux autorités et aux professionnels de santé . Elle insiste sur la nécessité de renforcer le soutien aux enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA) et à leurs familles, face à un système jugé incohérent et insuffisant.
« J'ai eu la chance de mettre au monde un merveilleux petit garçon qui a été diagnostiqué autiste à l'âge de 3 ans. Mais pour en arriver là, nous avons dû entamer des thérapies très jeune, ce qui représente un coût important et n’est pas toujours remboursé par la mutuelle », explique-t-elle.
Au quotidien, elle a pu expérimenter les difficultés, les incohérences de notre système de santé : « Plusieurs thérapies sont vraiment fondamentales : la logopédie, la psychomotricité, l’ergothérapie et également le suivi nutritionnel. Pour le suivi nutritionnel spécialisé en autisme, À ma connaissance, il n’existe que deux spécialistes en Belgique - à Gand et à Saint-Luc à Bruxelles.
Selon les données disponibles, environ 80 000 personnes sont autistes en Belgique, dont 11 200 jeunes de 3 à 24 ans en Fédération Wallonie-Bruxelles. Une famille sur huit serait concernée par le handicap. Mais l’accès au diagnostic et à un suivi adapté reste difficile : « Pour obtenir un diagnostic définitif, l’attente peut durer jusqu’à deux ans, ce qui constitue une perte de temps pour la santé de l’enfant et une charge financière supplémentaire pour les familles. » En 2023, le centre de référence des Cliniques universitaires Saint-Luc signalait 280 patients en attente.
Sofia Bennani plaide pour une meilleure formation des médecins : « L’éducation des pédiatres et des généralistes doit être améliorée pour leur permettre de mieux repérer les enfants autistes et de développer des approches pluridisciplinaires. » Elle souligne également l’importance de la recherche européenne, citant le programme Horizon Europe.
Le rôle du pharmacien est aussi mis en avant : « Dans 8 cas sur 10, les enfants atteints d’autisme souffrent de troubles du sommeil. Les pharmaciens aident les familles à adapter les comprimés de mélatonine aux enfants et participent aux bons dosages. Leur rôle est sous-estimé. »
Les associations, de leur côté, dénoncent un manque de structures et un soutien insuffisant. Le Groupe d’action contre le manque de places (GAMP), la Fondation SUSA, Inforautisme ou encore la Coupole bruxelloise de l’autisme rappellent que de nombreuses familles restent seules face aux listes d’attente, aux refus et aux ruptures entre les dispositifs éducatifs, médicaux et sociaux. Des initiatives émergent toutefois, comme la future Maison de l’autisme de Bruxelles, qui vise à centraliser l’information et les ressources.
Mais la situation politique bruxelloise entrave la mise en place de nouvelles mesures. « Les douzièmes provisoires touchent fortement le tissu associatif, la santé et l’accompagnement », déplore la députée. Elle rappelle cinq priorités : le remboursement de la logopédie et de la psychomotricité, l’augmentation du nombre de centres de répit, le développement d’activités parascolaires adaptées, un meilleur accompagnement psychologique pour les familles et la simplification administrative.
Pour les médecins, le message est clair : la détection précoce et l’accompagnement médical pluridisciplinaire restent au cœur de la prise en charge. « La prévalence de l’autisme serait d’une naissance sur 66. Il est urgent de mieux éduquer les praticiens et de soutenir les familles sur le terrain », conclut Sofia Bennani.
