Un forum politique consacré aux épilepsies rares et difficiles à traiter s’est tenu jeudi au Parlement fédéral à Bruxelles, à l’initiative de la plateforme REBELEPSY. Patients, aidants, médecins, experts et responsables politiques y ont présenté des priorités visant à améliorer l’organisation des soins et l’accès aux traitements pour ces formes complexes d’épilepsie, selon un communiqué diffusé à l’issue de la rencontre.

En Belgique, environ 80.000 personnes vivent avec une épilepsie. Jusqu’à 70 % d’entre elles pourraient être libres de crises en cas de diagnostic précis et de traitement adapté, mais une partie des patients reste confrontée à des formes rares ou difficiles à traiter, souvent d’origine génétique. Ces situations entraînent des parcours de soins fragmentés, des délais diagnostiques prolongés et un impact important sur la vie quotidienne des patients et de leurs proches, souligne la plateforme.

REBELEPSY est issue de tables rondes organisées en 2024 et 2025 entre associations de patients et professionnels de santé. La plateforme entend « faire entendre la voix du terrain jusqu’au Parlement » et attirer l’attention sur un soutien structurel jugé insuffisant face à l’ampleur des besoins.

Le forum a également servi de base à une proposition de résolution soutenue par les députées Kathleen Depoorter et Carmen Ramlot, membres de la commission Santé publique. Le texte s’articule autour de trois priorités. Il prévoit d’abord de « mieux intégrer et coordonner les soins dans un trajet de soins », afin que chaque patient puisse bénéficier d’un accompagnement spécialisé continu, avec un financement adossé à une convention. Il vise ensuite à « mieux faire connaître les épilepsies rares », notamment par la formation des professionnels de santé et la sensibilisation du public, afin de réduire les retards diagnostiques et la stigmatisation. Enfin, il propose d’« optimiser l’accès aux traitements » en allégeant les démarches administratives et en adaptant les critères de remboursement.

Selon les organisateurs, ces mesures poursuivent un double objectif : améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, tout en renforçant l’efficacité du système de santé.

Plusieurs témoignages ont illustré l’urgence d’agir. Lorenzo Coppola, patient atteint d’une forme extrêmement rare d’épilepsie, a expliqué que « vivre avec une épilepsie rare, c’est affronter chaque jour des incertitudes et des obstacles », estimant que le forum avait permis de montrer que « des solutions concrètes sont enfin envisagées pour améliorer notre quotidien ».

Sur le plan médical, le Pr Lieven Lagae, neuropédiatre à l’UZ Leuven, et le Dr Pascal Vrielynck, neurologue au C.H. Jolimont et président de la Ligue Francophone Belge contre l’Épilepsie, ont souligné qu’« il est important de mieux coordonner les soins et d’adapter les parcours pour répondre aux besoins spécifiques de chaque patient », estimant que les échanges avaient mis en évidence « des pistes réalistes pour combler les manques ».

Kathleen Depoorter et Carmen Ramlot ont, pour leur part, estimé que « la question des épilepsies rares et difficiles à traiter mérite une attention particulière ». Elles indiquent que l’organisation du forum constitue « un moment important dans l’information et la sensibilisation » et que « la prochaine étape sera le dépôt d’une proposition de résolution au Parlement ».

La plateforme REBELEPSY annonce qu’elle poursuivra ses actions afin de maintenir ce dossier à l’agenda politique et d’assurer un suivi des engagements pris.